Données de santé

Ce groupe s’attache aux aspects très opérationnels liés à la gestion des données de santé (consentement patient, finalité, sécurité, confidentialité, durée de conservation, prospective...).

Le groupe est co-animé par :

  • Nicolas Samarcq (Lexagone)
  • Laurent Caron, avocat

Vous êtes intéressé par ce sujet et par ces travaux ?

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N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez être invité à participer à l’une des réunions du groupe pour juger du sérieux de nos réflexions et de l’intérêt de rejoindre l’association (la participation suivie réclame la qualité de membre).


Acteurs du secteur de la Santé Membres de l’AFCDP : Agence de la Biomédecine, Etablissement Français du Sang, American Hospital of Paris, Bayer SAS, BBraun Medical France , Bristol Myers Squibb, Celtipharm, Cegedim, Centre Hospitalier d’Avignon, Centre Hospitalier de Bretagne Sud, Centre Hospitalier de Mantes la Jolie, Centre Hospitalier d’Esquirol, Clinique François Chénieux, CH de Poitiers, CHU de Bordeaux, CHU de Clermont-Ferrand, CHU de Nice, CH Robert Ballanger, CHU de Toulouse, INPES, Institut Curie, Institut de Radioprotection et de Sûreté Nucléaire (IRSN), Laboratoires BTT, Lilly France, Quintiles, Sanofi-Aventis R&D, Syndicat Interhospitalier du Limousin , Centre Hospitalier de Nemours, Croix Rouge, Médecins du Monde, Centre Hospitalier Le Vinatier, Compugroup Medical France, Centre Hospitalier de Bar Le Duc, …

Thèmes retenus par le groupe « Données de santé » de l’AFCDP pour étude :

  • Auto-surveillance médicale
  • service médical avec ou sans stockage en ligne, Serious Game Santé (living lab), Réseau sociaux de santé
  • Service de santé en ligne, Télémédecine, Géolocalisation de personnes à finalité de surveillance médicales EHPAD, Guidelines pour les CCTP intégrant des exigences de type « Privacy by Design ».

Ce groupe s’attache aux aspects très opérationnels liés à la gestion des données de santé (consentement patient, finalité, sécurité, confidentialité, durée de conservation, prospective…).

Important : Les travaux de ce groupe ne sont pas limités aux acteurs et problématiques du système de santé. Tout membre est le bienvenu, pour notamment traiter des usages "hors système de santé": service de crèches mis à disposition par l’employeur, gestion des soins d’un salarié dans le milieu maritime, contrôle de l’alcoolisme pour les chauffeurs ou le personnel navigant, etc.

L’objectif principal est de fournir au CIL un outil pragmatique au regard des réglementations existantes et des évolutions qui peuvent être envisagées :

  • Que peut et que doit faire un CIL en ce qui concerne les données de santé ?
  • Comment se préparer aux évolutions supposées à moyen terme ?

Le livrable :

  • Environnement juridique des données de Santé
  • Formalités CNIL à accomplir en fonction de la finalité et de la nature des données traitées
  • Les bonnes pratiques au niveau de la sécurité des données de santé
  • Le consentement des personnes et la gestion de leurs droits
  • FAQ

  • Janvier 2011, Magazine DSIH, Mutualiser pour optimiser - Le CIL au sein des Hôpitaux, interview de Vincent Régnault, CIL du Centre Hospitalier de Fécamp, Membre du groupe de travail AFCDP "Données de santé.
  • Novembre 2010, Expertises, Données de santé à caractère personnel, les enjeux de la diffusion des TIC, par Nicolas Samarcq et Sébastien Briois, co-animateurs du groupe AFCDP "Données de santé". Nous remercions le magazine Expertises et sa rédactrice en chef, Mme Sylvie Rozenfeld, pour nous avoir autorisé à disposer de cet article.

L’actualité du groupe


Événements à venir

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